У Киры тяжелое врожденное заболевание вен, справиться с которым можно двумя способами — ампутацией конечности или кропотливой хирургической работой с каждым «неправильным» сосудом. Не трудно догадаться, какой вариант выбрали родители Киры, пока она была совсем крошкой и за что борется сейчас сама повзрослевшая Кира. Но возникло осложнение и требуется срочная операция. Нужна ваша помощь в оплате счета из клиники.
Новости про Киру
В июне мы вновь посетили нашего доктора. Киру прооперировали. Основная задача была продлить Ахиллово сухожилие. Все получилось. Сейчас нам очень нужно заниматься с физиотерапевтом. Ждем, когда для нас найдут постоянное время для занятий. Сами тоже стараемся растягивать коленный сустав и голеностоп. С голеностопом мы ждали около двух месяцев, ничего нельзя было делать. Необходимо было держать его в зафиксированном состоянии. Сейчас уже многое зависит от нас, от работы наших суставов. Чтобы не потерять функциональность ноги, нужно как минимум ходить. Мы и стараемся это делать. Когда ножка не болит, даже ходим без костыля. Есть, конечно, еще «подводные камушки»: на стопе немного воспалилась венка, боремся теперь еще и с ней. Очень верим в лучшее, мы будем как все, будем ходить на двух ножка и даже бегать. Еще раз благодарим всех, кто поддержал наш сбор , за возможность лечиться и идти к своей мечте — быть здоровым!
Долгожданная операция позади. Врачи провели огромную работу, но лечение еще не завершено, хотя с самой большой проблемой — внутреннее кровотечение — хирурги справились. Рассказывает мама Киры:
Перед операцией дочку два дня детально обследовали: МРТ с контрастом и без, дважды УЗИ, кровь (аж 7 пробирок), много разговоров, хирург, уролог, педиатр, анестезиологи, документы... И 9.12.2022 Киру прооперировали. Это были самые долгие 6,5 часов в моей жизни.
Доктора сделали все, что было необходимо на этом этапе. Убрали половину гемангиомы, которая была найдена на стенке мочевого пузыря (она вросла в мочевой и кровоточила 4 месяца). Провели эту операцию без разрезов — у Киры на животе лишь несколько проколов. И наш профессор Лоозе (сосудистый хирург) проработал бедро: было множество лимфатических кист, которые сильно мешали. Проделана очень большая работа. И доктора остались очень довольны, что смогли это все сделать в один этап.
Во время операции у Киры взяли образцы на генетику, и теперь мы ждем результат. Генетику делают не быстро — 2-3 месяца. Потом по результатам профессор соберет консилиум и решит вопрос с медикаментозным лечением. Следующая операция будет опять на пятке — у Киры это самое сложное место. Из-за болей она уже долгое время не наступает на нее, и связки под коленом и ахиллово сухожилие сократились. Доктор сказал, что предстоит операция по удлинению ахилла, чтобы Кира могла наступать на стопу, как все, и удаление вены, которая находится там, где ее вообще быть не должно.
Все цепляется друг за друга: нужно ходить и наступать на стопу, но из-за болей Кира не может это делать. Мы можем только сами «раскачивать» суставы, чтобы хоть как-то они могли двигаться. Пока мы ждем результаты генетического исследования и дальнейшее решение доктора, стараемся разрабатывать суставы. Впереди еще очень много работы и мы не хотим опускать руки. Спасибо, что вы с нами!
К сожалению, операцию Киры отложили до 8 декабря из-за большой загруженности хирурга. Девочка приедет в Германию за несколько дней до назначенной даты госпитализации, чтобы пройти предоперационные обследования и сдать необходимые анализы. Пока состояние стабильное, насколько это возможно при ее заболевании. Вместе с семьей Соколовых нетерпением ждем декабря и надеемся на благополучный исход операции!
Каждая семья, участвующая в проекте «День добрых дел», затаив дыхание ждет утра пятницы, когда Пятый канал подведет итоги телевизионной благотворительной акции. И вроде бы еще не было ситуации, чтобы телезрители не откликнулись, не помогли собрать необходимую сумму, но все равно волнительно и страшно. Дорогие друзья, примите эти искренние слова благодарности от мамы Киры, за ваше неравнодушие и готовность прийти на помощь тем, кому сейчас непросто:
Мы хотим всех поблагодарить за шанс на здоровое детство. Сейчас очень сложное время, но не смотря ни на что мы смогли закрыть сбор. Благодаря Вам наши волшебники! Мы чувствуем вашу поддержку как никогда! Закрытие счета — огромное доказательство того, что сплотившись можно творить чудеса. Отдельная благодарность всей команде «Пятого» канала. Честно, я не поверила своим глазам, когда увидела сумму собранных средств! Этих денег хватит и Кире, и ещё другим деткам, чтобы закрыть сборы. Сердечное вам всем спасибо! Всем-всем, кто помогал! Любая помощь бесценна! Мы с Кирой все обнимаем и желаем, чтобы все добро, которым вы поделились с нами, вернулось Вам в стократном размере!
Еще не весь финансовый отчет сформирован, но уже сейчас мы можем с уверенностью и радостью сказать: Кира едет на лечение, необходимая сумма собрана! Спасибо вам, дорогие друзья!
Сегодня о Кире рассказывает Пятый канал. Благодаря участникам акции «День добрых дел» У Киры будет шанс своевременно поехать на лечение.
Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 2222 — укажите в сообщении только сумму, которую можете передать девочке. Или сделайте пожертвование любым удобным способом на сайте.
У Киры врожденный порок развития сосудов, синдром Клиппель-Треноне-Вебера, заболевание редкое и очень тяжелое. Вся правая нога Киры покрыта фиолетовыми пятнами — это поверхностные вены, которые в норме должны были уйти глубже в период развития эмбриона, но остались на поверхности, прикрытые только кожей. Малейшая царапина — сильнейшее кровотечение, но не это самое страшное. Заболевание прогрессирует, с возрастом появляются осложнения — отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лимфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение конечности. В нашей стране родителям предложили единственный вариант лечения — ампутация конечности.
Немецкие хирурги пытаются спасти ногу, и пока им это удается. Кира постоянно носит компрессионный трикотаж, раз в несколько месяцев врачи проводят склерозирование и радиочастотную абляцию, фактически выжигая сосуды, питающие пятна на ноге, удаляют фиброзные ткани и устанавливают в венах «ловушки» для тромбов. И в целом все шло успешно, но недавно возникло осложнение: на стенке мочевого пузыря обнаружилась сосудистая мальформация, которая постоянно кровоточит.
Кире уже сделали переливание крови, курс капельниц и уколов, половину лета она провела в больнице, но лучше не стало Девочку ждут на экстренную операцию в Гамбурге, для полной оплаты счета семье не хватает еще 20 000 евро. Мы просим вашей помощи.
