Сыромицкая Арина Вячеславовна, 9 лет

Мы завершаем сбор для Арины! Средства сорбаны, металлоконструкция для операции оплачена! Огромное спасибо!

«Убери у нее сколиоз — и будет обычный ребенок», — говорит мама Арины.

Ей всего 9 лет. Она любит рисовать, мечтает научиться танцевать, хорошо учится в обычной школе и приносит домой четверки и пятерки. Но уже семь лет Арина живет в жестком корсете. Без него ее тело буквально перестает удерживать позвоночник: мышцы слишком слабые, спина деформируется, становится трудно стоять, ходить и даже дышать.

У Арины сколиоз IV степени. Каждый день он становится сильнее. После нескольких минут прогулки девочка вынуждена останавливаться и отдыхать — боль в спине становится невыносимой. Искривление позвоночника уже начинает влиять на работу внутренних органов. Врачи говорят, что операцию откладывать нельзя.

Вот такую форму принимает Аринин позвоночник, стоит ей снять корсет.

Но уже больше полугода семья живет в мучительной неопределенности. Врачи подозревают у Арины редкое генетическое заболевание — синдром Айкарди—Гутьера. Окончательного диагноза пока нет. Девочке снова провели генетическое исследование, результаты ожидаются через несколько недель.

На лечение по государственной квоте семья уже получила направление. Но дату операции не назначают. Если редкий синдром подтвердится, государственная клиника не сможет взять на себя такой риск: опыта установки металлоконструкций пациентам с подобными заболеваниями практически нет. Если диагноз не подтвердится, операцию можно будет провести, но время продолжает уходить.

Именно поэтому родители обратились к известному хирургу, который успешно помогает детям даже с очень сложными сопутствующими диагнозами. Его клиника оснащена оборудованием для экстренной реанимации, а команда анестезиологов умеет работать с детьми, у которых есть выраженная мышечная слабость и высокий риск осложнений после наркоза. Здесь готовы провести операцию максимально безопасно независимо от того, чем закончатся генетические поиски.

Полная стоимость лечения почти четыре миллиона рублей. Семья уже собирает средства на операцию. Сейчас необходимо оплатить самый дорогой и самый важный ее этап — индивидуальную металлоконструкцию, которая удержит позвоночник в правильном положении. Она стоит 1 750 000 рублей.

Родители очень надеются, что тяжелый генетический диагноз не подтвердится. Ведь Арина растет обычной любознательной девочкой: любит рисовать, дружит с одноклассниками, мечтает танцевать и строит планы на будущее.

Но ждать больше нельзя. Сегодня ей больно стоять. Больно ходить. Больно просто быть ребенком.

Мы просим вас помочь оплатить металлоконструкцию для Арины. Это шанс остановить болезнь, избавить девочку от постоянной боли и вернуть ей возможность жить той самой обычной жизнью, о которой говорит ее мама.