Диагноз: детский церебральный паралич. Вы помогли приобрести для Насти прочную и удобную коляску стоимостью 166 770 рублей, а так же специальную ванную, которая облегчит маме Насти уход за дочерью. Спасибо!
Продолжаем помогать Насте и ее семье.
Болезнь Насти не поддается лечению, а состояние плохо поддается коррекции. И семья девочки, как ни старается справляться самостоятельно, очень часто испытает трудности и нуждается в поддержке.
Настя по-прежнему не разговаривает, сама не ходит, но может передвигаться на коленях. Однако, в последнее время из-за лекарств, из-за того, что все время сидит, и в силу врожденных особенности, она сильно прибавила в весе — сейчас он достиг уже 95 кг. Страдает от этого не только Настя, которой, конечно стало еще тяжелее двигаться, а в суставах развились контрактуры. Страдает и ее мама, на плечи которой легло почти все бремя по уходу за дочкой.
Самая большая сложность сейчас — это гигиенические процедуры. Пересадить себя на кровать или коляску Настя может немного помочь маме, а в ванной обе они оказываются совершенно беспомощными.
Но подоспела ваша помощь! Благодаря вашим пожертвованиям, переданным на уставные цели фонда в декабре, для Насти была оплачена специальная ванна с дверцей, куда Настя может заползать сама. Вы помогли снять огромный груз проблем с мамы Насти — начиная с вопроса безопасности в ванной комнате, заканчивая возможностью девочки самостоятельно осуществлять гигиену. Спасибо огромное за вашу поддержку!
Настя родилась в срок, немного маловесной, но доктора не увидели в этом ничего критичного, и первые в ее жизни оценки — по шкале Апгар — не отличались от оценок других здоровых и рожденных в срок малышей. Первый год жизни проходил без особенностей, но в 1 год и 4 месяца на фоне болезни и повышенной температуры мама Насти заметила у дочери непроизвольные кивки. Оказалось, это дебют страшного заболевания — синдрома Ретта, которое полностью изменило жизнь семьи.
Первые же приступы эпилепсии полностью остановили и физическое, и психоречевое развитие. Врачам пришлось потратить много времени, чтобы подобрать подходящие противоэпилептические препараты, но здоровье девочки не восстановилось. Вскоре из семьи ушел отец, и маме пришлось в одиночку обеспечивать двоих детей, при этом не имея возможности выйти на работу. Сейчас старший сын уже учится в ординатуре мединститута и живет отдельно. Кто знает, каким был бы его выбор профессии, если бы не болезнь младшей сестры. А Вера Геннадьевна продолжает заниматься дочкой — развивает ее, лечит, помогает чувствовать себя одновременно и защищенной, и независимой. Семья старается посещать школьные праздники, выезжать на театральные и цирковые представления, но даже эти редкие поездки им с каждым днем совершать все сложнее.
Настя не ходит, мама везде возит ее на коляске, которую давно пора обновить: она и мала, и много раз чинена-перечинена. Средств на новое средство передвижения в семье нет, все их доходы — пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. С началом осени Настя с мамой почти не выходили из дома, но скоро все изменится: благодаря помощи анонимного жертвователя нам удалось оплатить коляску для Насти. Она и большая, и удобная. Спасибо!
