Тюлепаев Кайсар, 6 лет

Дата рождения:
Челябинская обл., г. Чесма

Диагноз: структурная фокальная эпилепсия. Мальчика ждет операция. Но перед ней ребенку требуется ряд дорогостоящих обследований, на оплату которых у семьи нет средств. Два обследования, из назначенных докторами, были оплачены с вашей помощью. Спасибо!

Новости о Кайсаре:

Кайсар был и остается кандидатом на хирургическое лечение. В прошлом году вы помогли оплатить для ребенка предхирургическое обследование, которое показало, что операция возможна. Так как приступы у ребенка проходили очень болезненно и часто, времени на дальнейшие поиски причины болезни у малыша не было, операцию решили проводить почти сразу, как был выявлен очаг эпиактивности. Лечение было назначено, его должны были проводить в РДКБ. Но перед самой операцией доктор назначил мальчику новый препарат, недоступный семье раньше, и Кайсару стало значительно лучше. Мальчик снова начинает развиваться, учится ползать, проявляет интерес к игрушкам. Доктора всего за пару дней до операции принимают решение отложить ее. Не отменить, так как для Кайсара она будет более эффективнее, чем любые препараты, но воспользоваться ремиссией и дать врачам провести доскональное обследование, исключить или опровергнуть генетическую природу эпилепсии, дольше понаблюдать за активностью головного мозга и, возможно, подобрать более щадящий вариант операции — мнения хирургов по поводу тактики лечения все еще расходятся.

Поэтому сейчас все силы родителей мальчика брошены на прохождение обследований. И на этом пути семье снова нужна поддержка, так как почти все процедуры платные, и средств в семье не хватает. Вы снова пришли на помощь Кайсару и помогли оплатить одно из назначенных врачами генетических исследований: 34 100 рублей были переданы на оплату анализа из средств, поступивших в январе на уставные цели фонда. Мы сердечно благодарим вас за помощь! Теперь у Кайсара будет больше шансов на успешный исход операции.

Следующие несколько недель для семьи Кайсара будут не простыми. Вы помогли оплатить для мальчика обследование, которое покажет, хватит ли в российских клиниках ресурсов, а у российских хирургов опыта провести ему операцию. Но результаты будут готовы еще не скоро. Однако больше всего родных мальчика сейчас занимает не предстоящее ожидание, а мысль о том, что обследование состоится и ощущение безграничной благодарности за оказанную помощь! Вы очень много сделали для ребенка! Вот, что пишет мама Кайсара:

Наша семья, благодарит всех, кто помог нашему сыну пройти предхирургическое обследование. Без вас мы бы не справились — мы это знаем. Огромное спасибо! Желаем крепкого здоровья каждому, кто помог нашему ребенка, их родным и близким!

Наши новости. 13 февраля, мы прилетели в Санкт-Петербург, прошли МРТ с высоким разрешением по эпилептологической программе. Наркоз Кайсар перенес хорошо. Заключение мы получим 20 февраля. Уже на следующий день мы выехали из Санкт-Петербурга в Москву. Кайсар в первый раз ездил на поезде! Сейчас мы в Москве: многосуточный предхирургический ЭЭГ мониторинг, который вы помогли оплатить, начался. Но результаты мы получим только через несколько недель. Тогда и состоится консультация со специалистами, на которой будет принято решение об операции (или невозможности операции в России). Но мы все же верим и надеемся, что наши врачи смогут помощь нашему мальчику. Как только будет что-то известно, мы сразу вам сообщим. Спасибо еще раз!

Повод благодарить вас за поддержку есть у еще одной семьи — семьи Степы Афанасьева. Средств для Кайсара было собрано больше, и часть средств, если вы не возражаете, мы можем уже сегодня передать мальчику. Степа тоже страдает от эпилепсии, и тоже очень хочет быть здоров. Спасибо за ваш неоценимый вклад!

Примерно в возрасте 3 лет Кайсар пережил 2 месяца полной ремиссии своего заболевания — это были 2 самых счастливых месяца для семьи мальчика. Доктора так и не смогли ни с чем связать эту внезапную передышку, однако именно ей малыш обязан тем, что научился держать голову, переворачиваться, ползать на четвереньках, сидеть и тянуться к игрушкам. Через два месяца приступы возобновились, но навыков своих Кайсар не потерял. И врачи уверены: если избавить ребенка от приступов, он сможет сократить свое отставание в развитии настолько, чтобы полноценно жить.

Но у Кайсара та форма эпилепсии, при которой может помочь только операция. На лекарства и другие методы нехирургического лечения надежды нет — за четыре года испробовано все. Вот только пока что семья не получила согласие ни от одного из российских специалистов на проведение операции — слишком рискованно оперировать мозг ребенка, не зная точного расположения очага эпиактивности. Самым очевидным для родителей было, конечно, желание обратиться к опыту немецких врачей, которые подобные операции проводят уже много лет, и делают сразу все — и обследования проводят, и оперируют. Но остановила цена — сотни тысяч долларов, и хотя речь идет о жизни сына, таких средств в семье все равно нет. А просить неравнодушных людей — неправильно, не испробовав последний шанс получить помощь в России, где операция для ребенка будет бесплатной.

Таким шансом будет обследование Кайсара на новейшем и очень чувствительном оборудовании, которое поможет определить границы очага, который следует удалить. Такое обследование для ребенка тоже стоит немало — 139 200 рублей. И таких денег в семье тоже нет — на лечение мальчика были брошены все семейные ресурсы и они давно закончились. Но это гораздо меньше, чем лечение за границей.

Мы объявляем сбор средств для Кайсара и просим о помощи. Кайсар терпит до 10 серий приступов каждый день, некоторые из них длятся до 4 часов, некоторые не могут купировать даже врачи, вместе с родными бессильно наблюдая мучения ребенка. Шанс прекратить это есть, и пока еще есть надежда на то, что этот шанс будет стоить не так дорого. Помогите Кайсару!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Помощь Кайсару в 2021 году

Из средств, поступивших на уставные цели фонда в январе 2021 года, оплачено генетическое обследование стоимостью 34 100 рублей.

Помощь Кайсару в 2020 году

Необходимо собрать 139 200 рублей. Собрано 196 080 рублей.

жертвователь дата сумма
ИнтернетОпрос 84 393 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 486 ₽
Дина (Банковская карта) 1942 ₽
Анонимно (Банковская карта) 243 ₽
Андрей (Банковская карта) 971 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 96 ₽
Анонимно (Банковская карта) 96 ₽
→ Все пожертвования