Тюлепаев Кайсар

Дата рождения:
Челябинская обл., г. Чесма

Диагноз: структурная фокальная эпилепсия. Мальчика ждет операция. Но перед ней ребенку требуется ряд дорогостоящих обследований, на оплату которых у семьи нет средств. Два обследования, из назначенных докторами, были оплачены с вашей помощью. Спасибо!

Новости о Кайсаре:

Кайсар был и остается кандидатом на хирургическое лечение. В прошлом году вы помогли оплатить для ребенка предхирургическое обследование, которое показало, что операция возможна. Так как приступы у ребенка проходили очень болезненно и часто, времени на дальнейшие поиски причины болезни у малыша не было, операцию решили проводить почти сразу, как был выявлен очаг эпиактивности. Лечение было назначено, его должны были проводить в РДКБ. Но перед самой операцией доктор назначил мальчику новый препарат, недоступный семье раньше, и Кайсару стало значительно лучше. Мальчик снова начинает развиваться, учится ползать, проявляет интерес к игрушкам. Доктора всего за пару дней до операции принимают решение отложить ее. Не отменить, так как для Кайсара она будет более эффективнее, чем любые препараты, но воспользоваться ремиссией и дать врачам провести доскональное обследование, исключить или опровергнуть генетическую природу эпилепсии, дольше понаблюдать за активностью головного мозга и, возможно, подобрать более щадящий вариант операции — мнения хирургов по поводу тактики лечения все еще расходятся.

Поэтому сейчас все силы родителей мальчика брошены на прохождение обследований. И на этом пути семье снова нужна поддержка, так как почти все процедуры платные, и средств в семье не хватает. Вы снова пришли на помощь Кайсару и помогли оплатить одно из назначенных врачами генетических исследований: 34 100 рублей были переданы на оплату анализа из средств, поступивших в январе на уставные цели фонда. Мы сердечно благодарим вас за помощь! Теперь у Кайсара будет больше шансов на успешный исход операции.

Следующие несколько недель для семьи Кайсара будут не простыми. Вы помогли оплатить для мальчика обследование, которое покажет, хватит ли в российских клиниках ресурсов, а у российских хирургов опыта провести ему операцию. Но результаты будут готовы еще не скоро. Однако больше всего родных мальчика сейчас занимает не предстоящее ожидание, а мысль о том, что обследование состоится и ощущение безграничной благодарности за оказанную помощь! Вы очень много сделали для ребенка! Вот, что пишет мама Кайсара:

Наша семья, благодарит всех, кто помог нашему сыну пройти предхирургическое обследование. Без вас мы бы не справились — мы это знаем. Огромное спасибо! Желаем крепкого здоровья каждому, кто помог нашему ребенка, их родным и близким!

Наши новости. 13 февраля, мы прилетели в Санкт-Петербург, прошли МРТ с высоким разрешением по эпилептологической программе. Наркоз Кайсар перенес хорошо. Заключение мы получим 20 февраля. Уже на следующий день мы выехали из Санкт-Петербурга в Москву. Кайсар в первый раз ездил на поезде! Сейчас мы в Москве: многосуточный предхирургический ЭЭГ мониторинг, который вы помогли оплатить, начался. Но результаты мы получим только через несколько недель. Тогда и состоится консультация со специалистами, на которой будет принято решение об операции (или невозможности операции в России). Но мы все же верим и надеемся, что наши врачи смогут помощь нашему мальчику. Как только будет что-то известно, мы сразу вам сообщим. Спасибо еще раз!

Повод благодарить вас за поддержку есть у еще одной семьи — семьи Степы Афанасьева. Средств для Кайсара было собрано больше, и часть средств, если вы не возражаете, мы можем уже сегодня передать мальчику. Степа тоже страдает от эпилепсии, и тоже очень хочет быть здоров. Спасибо за ваш неоценимый вклад!

Примерно в возрасте 3 лет Кайсар пережил 2 месяца полной ремиссии своего заболевания — это были 2 самых счастливых месяца для семьи мальчика. Доктора так и не смогли ни с чем связать эту внезапную передышку, однако именно ей малыш обязан тем, что научился держать голову, переворачиваться, ползать на четвереньках, сидеть и тянуться к игрушкам. Через два месяца приступы возобновились, но навыков своих Кайсар не потерял. И врачи уверены: если избавить ребенка от приступов, он сможет сократить свое отставание в развитии настолько, чтобы полноценно жить.

Но у Кайсара та форма эпилепсии, при которой может помочь только операция. На лекарства и другие методы нехирургического лечения надежды нет — за четыре года испробовано все. Вот только пока что семья не получила согласие ни от одного из российских специалистов на проведение операции — слишком рискованно оперировать мозг ребенка, не зная точного расположения очага эпиактивности. Самым очевидным для родителей было, конечно, желание обратиться к опыту немецких врачей, которые подобные операции проводят уже много лет, и делают сразу все — и обследования проводят, и оперируют. Но остановила цена — сотни тысяч долларов, и хотя речь идет о жизни сына, таких средств в семье все равно нет. А просить неравнодушных людей — неправильно, не испробовав последний шанс получить помощь в России, где операция для ребенка будет бесплатной.

Таким шансом будет обследование Кайсара на новейшем и очень чувствительном оборудовании, которое поможет определить границы очага, который следует удалить. Такое обследование для ребенка тоже стоит немало — 139 200 рублей. И таких денег в семье тоже нет — на лечение мальчика были брошены все семейные ресурсы и они давно закончились. Но это гораздо меньше, чем лечение за границей.

Мы объявляем сбор средств для Кайсара и просим о помощи. Кайсар терпит до 10 серий приступов каждый день, некоторые из них длятся до 4 часов, некоторые не могут купировать даже врачи, вместе с родными бессильно наблюдая мучения ребенка. Шанс прекратить это есть, и пока еще есть надежда на то, что этот шанс будет стоить не так дорого. Помогите Кайсару!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Из средств, поступивших на уставные цели фонда в январе 2021 года, оплачено генетическое обследование стоимостью 34 100 рублей.

→ Все пожертвования