Диагноз: муковисцидоз. Болезнь протекает тяжело. В легких скапливает мокрота такой густоты, что ребенок не может ее откашлить, без специальных лекарств, которые делают ее менее густой. В год на эти лекарства уходит 93 600 рублей, и у семьи не хватает на них средств. Вы пришли на помощь мальчику. Огромное спасибо!
Лекарства Ваня ждал очень долго. Уже после оплаты начались проблемы, связанные с эпидемией и с ограничениями передвижения. Сначала были перебои с поставками в аптеку, затем проблемы с доставкой в область, где живет Ваня с родителями. И только сейчас долгожданная коробка с лекарствами оказалась дома. На все это ушло несколько недель, но, когда от лекарств зависит самочувствие ребенка, — это много. К счастью, ожидание не привело к каким-то серьезным последствиям, хоть и заставило понервничать. С сегодняшнего дня Ваня уже ингалируется Гианебом! Еще раз спасибо всем, кто пришел на помощь семье!
Ванюша продолжит делать ингаляции с качественным препаратом, не вызывающим побочных эффектов. Средства на его покупку собраны. Мы присоединяемся к словам благодарности родителей ребенка:
Наша семья выражает огромную признательность и искреннюю благодарность фонду и всем, кто помог приобрести дорогостоящий препарат Гианеб для нашего сына. Искренне желаем реализации всех ваших добрых замыслов, крепкого здоровья вам, вашим близким и родным. Удачи, всяческих благ, процветания и побольше тепла на вашем жизненном пути. Пусть ваша доброта и щедрость вернутся к вам сторицей! Ванюха сейчас чувствует себя неплохо, несмотря на все его проблемы со здоровьем — лекарства работают. Он радует нас новыми достижениями и учит нас по-другому смотреть на многие вещи. Благодаря вам мы со всем справимся! Спасибо за заботу!
Через три месяца после рождения Вани, его мама и папа сидели в кабинете у врача, и слушали, как тот сочувственно зачитывает им диагнозы ребенка. Муковисцидоз, функция поджелудочной железы отсутствует, железодифицитная анемия тяжелой степени, атопический дерматит тяжелой формы, обструктивный бронхит гепатоспленомегалия... «У вашего ребенка постепенно будут отказывать все органы, в первую очередь легкие» — говорил врач. Мама, молча, кивала, боясь пролиться слезами. У папы хватило сил, чтобы спросить, сколько проживет его сын. Оказалось, что все зависит от лекарств. В европейских странах больные муковисцидозом полноценно доживают до 40-45 лет и даже больше, у нас — как повезет с лекарствами — все зависит от них.
Три месяца до этого казались молодым родителям адом. Малыш, который должен был радовать их первыми улыбками, наедать щеки и покрываться умилительными складочками, на глазах худел. Его рвало после каждого приема пищи. Мама меняла подгузнки до 20 раз в день, каждый раз не понимая, что это такое выходит из ее ребенка. Ваня плакал, плакал и плакал, не переставая, и его ничем нельзя было успокоить. Родители обивали пороги больниц, в надежде, что сейчас малышу поставят диагноз, дадут лекарство, и все станет так, как должно быть. А выяснилось вот что — болезнь генетическая, волшебной таблетки нет. Но основное они уяснили: если будут лекарства, их ребенок будет жить — не так, как все, но главное, будет.
Ваня делает упражнения, улучшающие функцию легких
Истинность этого утверждения воочию можно наблюдать уже сейчас. Прошло ровно два года с той консультации у врача, где семья помимо крушения надежд на счастливое родительство, получила еще и четкий план поддерживающего лечения Вани. Через несколько дней после начала новой жизни мальчика, поддерживаемой препаратами, он стал спать и есть. Через несколько недель набрал свои первые килограммы и перестал так страшно кашлять и задыхаться. Порозовели щеки, раны на коже, вызванные дерматитом, стали заживать. Сейчас Ваня кажется нормальным ребенком, если, конечно, не знаешь, чем он болен.
Но эта нормальность обходится семье очень дорого. Пришлось переехать поближе к Москве и оформить регистрацию, чтобы Ваня мог получать помощь врачей из Центра Муковисцидоза. Папа работает так много, чтобы заработанного хватало и на съемное жилье, и на лечение сына. Отказаться пришлось от многих благ и излишеств, но средств все равно не хватает. Поэтому приходится просить о помощи.
Сейчас Ваня остро нуждается в препарате Гианеб, который помогает ему разжижать и выводить из легких мокроту, и тем самым оберегает их от заражения инфекциями. Это препарат базисной терапии — той, без которой никак не обойтись. Его доступный аналог — гипертонический раствор — вызывает у мальчика бронхоспазмы и кровоахаркание. Отказ от него чреват возвратому к тому состоянию, которое Ваня уже успел пережить в начале своей жизни, пока ему не было назначено лечение. В год на Гианеб требуется 93 600 рублей. Когда в семье работает только один взрослый, когда нужно снимать жилье и покупать лекарства, эта сумма становится нереальной. Пожалуйста, помогите!
