У Эмира очень тяжелое поражение ЦНС. Он не сидит, не ходит, не говорит. Принимать пищу и даже глотать ему помогают специальные аппараты. В горле у Эмира стоит трахеостома, голову поддерживает специальный фиксатор в коляске, ноги почти круглосуточно зафиксированы, чтобы не развивались контрактуры, спастика и деформации суставов. Эмиру много чего в жизни не досталось, но у него есть самое главное — семья, заботливые и любящие родители, которые ловят каждую улыбку сына, видя за ней не надежду на исцеление — самого мальчика.
Доктора — и российские, и зарубежные — сходятся в одном: существенного улучшения состояния Эмира ждать не приходится. Самое лучшее, что можно сделать для ребенка — подарить ему качественный уход, хорошие условия жизни. Потому семья так трепетно подходит к выбору всех вещей для ребенка, начиная от влажных салфеток, заканчивая коляской и тренажерами. Это действительно важно, ведь Эмир даже не сможет сказать, не больно ли ему сидеть в том или ином кресле, не слишком ли давит ремень безопасности и не трудно ли ему дышать через стому.
Конечно, родители сталкиваются с огромными расходами, во много раз превышающими их заработки. В государственных программах обеспечения больше внимания уделяется стоимости средств по уходу за инвалидами, чем состоянию, чувствам и комфорту ребенка. На помощь приходят неравнодушные люди, протягивая руку помощи через газеты, социальные сети и благотворительные фонды.
Так благодаря вам для Эмира был приобретен вакуумный аспиратор для отсасывания слюны из трахеи. Сам мальчик глотать не может, для него наличие этого аппарата — важное условие жизни. Аспиратор стоимостью 68 700 рублей был оплачен из средств, собранных в декабре 2016 года на уставные цели фонда. Больше спасибо за помощь Эмиру!