Диагноз — хроническая почечная недостаточность. Болезнь прогрессировала очень быстро. 8 октября Владику провели трансплантацию почки от мамы. Во время операции сердце малыша остановилось.
Деньги, оставшиеся после оплаты препаратов для Владика (54 204 рубля), будут переданы на оплату лекарства для Володькиной Юли, 15 лет, хроническая почечная недостаточность, ей предстоит пересадка почки от мамы. В семье очень тяжелое материальное положение. Мама Юли не работает, последнее время она ухаживала за бабушкой-инвалидом, которая умерла месяц назад. Кроме Юли в семье есть еще младший ребенок, папы нет.
В пятницу хоронили Владика. Кто? «Мои девочки», — сказала Оксана. «Девочки» — это старшая дочка, четырнадцатилетняя Ксюша, и двоюродная сестра. А мама и бабушка Владика были в больнице, врачи категорически против выписки.
На похороны семье переданы 20 000 рублей. И последние фотографии Владика, сделанные накануне операции.
Сегодня Оксана едет домой, чтобы успеть на 9 дней. Она сердечно благодарит всех, кто помогал и молился вместе с ней.
Из рассказа Сони, волонтера:
Мама Оксана в больнице. Рядом бабушка. Плачут по очереди. Но держатся. Просят никому из родителей других детей отделения не говорить, чтоб не волновались и не боялись. Оксана в Москве еще до пятницы, раньше врачи не отпустят, плохо перенесла забор органа.
«Он просто не захотел бороться», — сказала мама. Когда сердце остановилось, его все-таки удалось «запустить». Но через 30 секунд оно снова остановилось. Теперь уже навсегда.
«У детей c ХПН сердце как тряпочка, как у дряхлого старичка, — по телефону пыталась объяснить случившееся Надежда Бабенко, врач РНЦХ, — Если остановится, то всё. Потом уже не запустишь».
Мы не знаем, что же произошло там, в операционной и реанимации. Да и о том, что Владик ушел, мы узнали только сегодня. Но его лицо с последней фотографии до сих пор стоит перед глазами. Одним ангелом на небе стало больше.
Два дня мы пытались связаться с Оксаной Гришиной, мамой Владика. Мобильный не отвечал. Мы полагали, что мама еще не оправилась после пересадки и не хочет ни с кем общаться. Вчера родители других детей, лежащих в РНЦХ рассказали, что Оксану уже перевели в отделение, а Влада еще не привозили, видимо, он в реанимации.
Сегодня мобильный Оксаны по-прежнему не работал. Другие мамы твердили: «Позвоните врачам, вам все расскажут». Нам было страшно звонить. Потому что ответ мы уже предполагали.
Три часа в реанимации. Почка заработала. Сердце остановилось. Владик умер.
За последние 15 лет это первый случай гибели ребенка в отделении. До сих пор точная причина смерти не установлена, ведется внутреннее расследование. Сегодня волонтер Соня приедет в больницу и попробует встретиться с Оксаной. Средства, оставшиеся после оплаты препаратов для Владика, пока остаются в фонде.
Влада прооперируют в понедельник 8 октября, а Костю — в четверг 11 октября. Сейчас вместе с Владом в отделении мама и бабушка.
Сердечно благодарим Антона и Ольгу за переданные для Влада лекарства. Сегодня Ольга передала оплаченные Антоном 3 упаковки Кэмпаса, а это значит, что нам необходимо оплатить только АТГ-Фрезениус стоимостью 194 730 рублей. Мы рады сообщить, что необходимая сумма собрана, в понедельник будет оплачен АТГ, а Кэмпас передан в больницу.
Сегодня мы в очередной раз навестили пациентов отделения трансплантации почки. Влад, как всегда, был настроен по-серьезному, сразу же забрал фотоаппарат и фотографировал врачей, медсестер, детей и, конечно, маму. Пока, правда, фотографии получаются не очень удачными, но Владик старается. К концу визита ему уже удавалось фотографировать людей почти полностью, а не отдельные части.
Наша «почечная» эпопея продолжается. За последний месяц удалось помочь Катюше Корсачевой, Костику Лозгачеву, Насте Кравцовой и Димке Суркову, самому младшему пациенту отделения трансплантации. На всех деньги собирались очень трудно — кто-то еще в отпусках, кто-то после отпуска основательно потратился, кто-то уже так устал, что думает только об отдыхе. Думали, соберем на лекарства для этих четверых и сделаем перерыв. Но не получилось. Появился Владик.
Четырехлетний малыш, гроза всего отделения и любимец мамы. Приехал из Шуи. Дома осталась старшая сестра, четырнадцатилетняя Ксюша. Папа ушел, когда узнал о диагнозе сына. А планировали Влада долго, очень хотели мальчика, готовились. Но, видимо, не такого сына ждал папа. Мама не работает. Живут на пенсию малыша, мизерные алименты и пособие по уходу за ребенком. Как живут? Достаточно прочитать ходатайство соцзащиты: «Доход семьи составляет 54% от величины прожиточного минимума, принятого в Ивановской области». Мне даже на рубли это пересчитывать не хотелось, но, чтобы все было по-честному, посчитаем — 1895 рублей 08 копеек в месяц на человека...
Диагноз стандартный для этого отделения — хроническая почечная недостаточность. Только прогрессирует очень быстро.
С Владиком тяжело общаться: из-за проблем с почками пошло нарушение психического развития. Мы знакомимся с ребенком и мамой в кабинете зав. отделением Михаила Каабака. Владика мама несет на руках, а за мамой Надежда Бабенко, врач отделения, несет кучу капельниц, какие-то провода, это система перитонеального диализа. Ребенок «капается». Смотрит букой, вопросы игнорирует, делает вид, что заинтересован своей игрушкой. Как только достаем фотоаппарат, начинает позировать, улыбаться.
Через несколько дней опять видим его в отделении. Он один ходит по больничному коридору, не подходит к другим детям, медсестер, которые зовут его, тоже обходит. Он очень злой. Злой на свою болезнь, на необходимость постоянно «капаться», «чиститься», пить лекарства, лежать в больницах. Впервые я встречаю ребенка, который не принимает свою болезнь и по-настоящему воюет с ней. Не пытается ее победить, а просто не принимает.
11 октября у Владика пересадка. Пересадка сложная, от не полностью совместимого донора, мамы. Чтобы почка прижилась, все прошло без осложнений и пересаженный орган работал подольше, нужны препараты Кэмпас и АТГ-Фрезениус. Лекарства нужны, а денег нет. За две недели надо собрать 393 417 рублей. И тогда почка приживется, необходимость в капельницах и диализе отпадет, а Владик перестанет злиться на болезнь.
Комментарий зав. отделением трансплантации почки РНЦХ РАМН д. м. н. Михаила Каабака:
При применении стандартной схемы иммуносупрессии средняя продолжительность функции трансплантата от родственного донора составляет 15 лет. При применении индукции иммуносупрессии комбинацией препаратов Кэмпас и АТГ (Фрезениус) продолжительность работы трансплантата может быть увеличена до 30 лет.
Из заключения органов соцзащиты:
Гришина О. В. одна воспитывает двоих детей, один из которых инвалид. Сама не работает, т. к. ребенку нужен постоянный уход. С мужем в разводе, получает алименты (2699 рублей). Доход семьи очень низкий и составляет 54% от величины прожиточного минимума, установленного в Ивановской области. Ребенку-инвалиду в Москве будет проведена дорогостоящая операция по трансплантации почки, для проведения которой нужны большие средства.
